»Kar te ne pokonča, te okrepi«

Biti mora nekaj, kar res pomaga ljudem.
Nekaj, česar sami ne zmorejo.
Kar jaz storim zanje, oni vrnejo trem naslednjim.  

Iz filma: Daj naprej  – Pay It Forward

V živo se spomnim  dečka iz filma, ki je v otroški dobrosrčnosti in nedolžnosti naredil največji in najbolj iskren projekt »Pay It Forward«.

»On naredi nekaj dobrega za 3 ljudi in ti naredijo naprej nekaj dobrega za naslednje 3«.

Njegova ideja je  tako preprosta, da jo ravno zaradi tega izgubimo iz obzorja.

V meni je ta film prebudil potrebo, da nekaj prispevam naprej,  zato sem s  prijatelji pripravila dobrodelno kampanijo: Daj naprej… in podari sonce.  S tem želimo v družbo, kjer živimo, vtkati nitke iskrenosti in žarke upanja…. ter  omogočili vsakemu, ki bi rad Dal naprej, da to tudi stori.

Davor, Adi, Mateja in Davor smo pripravili ekološke vrečke z veliko sončne energije in s srčnim vodilom na vrhu. Želimo si, da naša vrečka postane spremljevalka vsakega od vas. S tem boste dali naprej dobra 2 € in kupili kakšno plastično vrečko manj.

Kako pa lahko še daste naprej: povejte vsaj 3 prijateljem, da imate vrečko z največ pozitivne energije in da jo priporočate… on pa naj pove naprej 3 prijateljem…Na ta način bomo širili po Sloveniji sonček, katerega žarki bodo posijali v tiste družine, kjer jim za srečo manjka nekaj evrov.

Kako in komu bomo pomagali?

Več vrečk kot bomo prodali več sredstev bomo nabrali. S prodajo 100 vrečk bomo podarili 250€ za družino male Loti, katere zgodbo si lahko preberete v nadaljevanju.

»Kar te ne pokonča, te okrepi«

… sem si govorila že ob prvih močnih popadkih med vožnjo z rešilcem v porodnišnico Celje. Bili smo sredi decembra, rok za porod sem imela šele aprila. Vse se je dogajalo tako hitro, da še danes ne vem točno, zakaj in kako je prišlo do tega. Zbudila sem se sredi noči, z močnimi bolečinami v trebuhu, sprva nisem vedela, ali hotela verjeti, da so popadki. K sreči sta še bedeli moja mami in sestra Vanja in me je mami odpeljala na urgenco, sestra pa popazila na drugi dve hčeri. Rodila sem v slabe pol ure, z medenično vstavo (z ritko naprej), v 26.tednu nosečnosti! Sprva mi porodna zdravnica ni dala niti upanja, da bo hčerkica preživela, na ves glas sem prosila boga, s svojo materjo, za preživetje Loti. Po porodu so mi pod narkozo naredili čiščenje.

Po dveh mučnih urah mi je pediatrinja sporočila, da je Loti oživela, da je prišla z nekakega šoka in da jo reševalci ter pediater iz Ljubljane peljejo na intenzivno enoto za nedonošenčke.

Na hodniku med porodno in izhodom, sem za trenutek prvič videla hčerko, zelo majhno glavico v prenosnem inkubatorju, zavito v folije, grelne blazine, priklopljena na dodajanje kisika, ker ni mogla sama dihati. Njena porodna teža je bila 980 g, obseg glavice je imela 25 cm, merila je le 36 cm. V prvih dneh ji je teža padla na 845 g.

Sama nisem mogla z njo, bila sem čisto izčrpana, fizično in psihično čisto brez moči.

Prvi dan jo je obiskal moj oče, ki jo je tudi slikal in me nekako duhovno pomiril, da so z njo vseskozi usposobljene medicinske sestre. Med prevozom je bila močno podhlajena, verjetno od šoka in zaradi masaže srca. Katetre je imela speljane skozi popkovino, umetno predihavanje pljuč, polepljena je bila s tipalkami za merjenje srčnega utripa.

Na žalost ji je tretji dan močno zakrvavela glavica. Takrat se mi je že drugič sesul svet.

Ampak tu se naša agonija še ni končala. Peti dan je ultrazvok prebavil pokazal, da naj bi ji počilo črevesje, ker je pri tako majhnih otročkih črevesje kot iz najtanjših vlaken. Zdravnik nama je z možem razložil posledice prizadetih organov; odsvetoval je intenzivno zdravljenje, ker takrat ni imela možnosti za preživetje. Tretjič se mi sesuje svet, nisem imela volje za dihanje… Kot da sem bila v nekem drugem svetu, šoku, ne znam opisati – nekaj kar boli, da bi si srce in dušo iz prsnega koša iztrgala, da ne bi bolelo. Zdravnik je predlagal, da bi ji izklopili kisik, čez eno uro  bi nehalo biti srce. Če bi jo pustili, bi se mučila in bi v enem tednu telo razpadlo. Z možem sva pristala in na hitro naredila sveti krst, prisotna sta bila tudi moja starša. Po krstu je zdravnik na podlagi izvida punkcije trebuha ugotovil, da je bil popkovni kateter narobe nastavljen in je tekočina-hrana tekla mimo trebušne votline. Torej sploh ni počilo črevesje! Od presenečenja sem spet skoraj pozabila dihati!

Potem pa takoj grozljivo spoznanje: napaka, čista človeška napaka, kar bi stalo življenja mojega otroka…

Potem so ji takoj uvedli kateter in vse se je nekako počasi pričelo normalizirati. Na sondo so ji dajali sprva 1 ml hrane, po nekaj tednih so ji spremenili predihavanje pljučk na normalno dodajanje kisika. Teža je zelo počasi napredovala, prestala je kar nekaj punkcij. Tretja punkcija možganskega likvorja ni bilo uspešna in so morali uvesti zunanjo drenažo, skozi glavico v možgane, da so odvajali odvečno tekočino in krvavitev. Imela je pet zunanjih drenaž, da je ostal likvor čist in da je raven beljakovin v njem ostala dovolj nizka, da je bila primerna za operacijo.

4. april 2012: minilo je 117 zelo mučnih, čustvenih dni, polnih pritiska. Vmes je nekajkrat prenehala dihati ali pa se je zakompliciralo z nastavki pri uvedbi zunanje drenaže. Dobivala je tudi morfij ter razna druga grozna zdravila, proti krčem in zaradi poškodb živčevja v možganih. V drugem poskusu so ji tudi zaprli Botalov obvod.

Medtem je pridno rasla, se razvijala in migala. Ampak imela je skoraj dvakrat večjo glavico kot ostali normalni dojenčki, bila operirana, naredili so ji notranjo drenažo. Tudi tokrat se je takoj po operaciji zakompliciralo, ker ji je na mestu, kjer je imela zunanjo drenažo, močno tekel prosto likvor. Kirurg ji je kar v bolniški sobi zašil glavo. Same človeške napake. Dobivala je antibiotike, 10.04.2012 je bila končno odpuščena prvič domov. Z odpustnim pismom, na katerem je bilo dvanajst diagnoz:

– hialinsko-membranska bolezen pljuč 3.stopnje

– Sum na kontaktno bakterijo

– Sum na bolnišnično okužbo

– možganska krvavitev intracerebralna na desni strani 4.stopnje, intraventrikularna 3.stopnje, z razširjenim ventriklom na levi

– Posthe moragični hidrocefalus

– Konvulzije

– Odprt Botalov obvod

– Hiponatremija

– Hiperbilirubinemija

– Anemija

– Ascites

– Nedonošenka 26.tednov

Toliko vzponov in padcev, preden smo končno prvič šli skupaj domov. Ni lepšega dne, vsi smo bili presrečni. Kljub vsemu hudemu – neprecenljivo, končno skupaj doma.

Približno mesec dni v varnem zavetju doma, razen krčev ni bilo posebnosti ali težav. Redno sva telovadili, obiskovali razvojno ambulanto in nevrofizioterapije.

Nikomur ne privoščim podobne izkušnje in bolečine, samo veselje, ko lahko prvič sam pestuješ tako malo dete, prvič hraniš, prvič neseš domov. Najtežja služba, ampak najlepša in najboljša.

Po mesecu in pol pa se nam je spet vse porušilo, in to na petek, 13.7. 2012. Sistem notranje drenažo, ki jo ima v glavici, je odpovedal, pričela je obračati oči, kot da hoče omedleti! Ko smo urgentno prispeli v Ljubljano, so jo uspavali zaradi bolečin ter slikanja glave! Diagnoza je bila znana, hidrocefalus, z zamašeno notranjo drenažo! Urgentno so jo operirali ter vpeljali še zunanjo drenažo. Tako se je vil mesec, dva. V tem času je bila menjana zunanja drenaža, kar naenkrat pa je Loti prenehala dihati, ker je drenaža preveč intenzivno delovala. V začetku avgusta so jo pod nujno intubirali, trajalo je dobre pol ure, meni se je zdelo, da traja v neskončnost. Groza in strah, pogledi zdravnikov, Loti je končno prišla k sebi, zdravniki so jo spet rešili ter naju poslali po zadnjem posegu, vstavitvi druge notranje drenaže, domov.

Danes je Loti dokaj zdrava, hodiva na redne specialistične preglede k nevrologu, nevrokirurgu, tiflopedagogu, razvojno ambulanto, ambulanto za rizične idr. Ob vsem tem imava samo enkrat tedensko nevrofizioterapijo na napotnico, rabili bi intenzivno terapijo vsaj 3-krat tedensko, ampak žal samoplačniško.

Z možem ne zmoreva poravnati vseh mesečnih izdatkov za osnovno preživetje, imam pa še dve hčerki, že tako sta prikrajšani za večino mojega časa, da ne omenjam vsega ostalega. Zaradi nege Loti, ki me potrebuje 24-ur na dan, sem pustila službo, za nameček je ostal brez službe še mož. Težko se prebijamo iz meseca v mesec, stroški se kopičijo in večajo. Zato se obračamo na dobre ljudi, da bi nam pomagali z zbiranjem zamaškov in starega papirja. Denar, ki ga tako zberemo, namenimo izključno za terpije naše Loti!

Več o sami akciji najdete tudi na FB-strani »Pomoč Loti«