.



Zgodba o Lovru

Pozdravljeni…
V Juniju mesecu štartamo z novo humanitarno akcijo v kateri bomo zbirali 2500€ za Lovra, katerega zgodba je v nadaljevanju…
Zgodba je v celoti brez slik, sem pa prepričan, da tistega, ki jo bo prebral to niti najmanj ne bo motilo…
Pozna kdo kakega tajkuna, župana, ministra, predsednika česarkoli ???

Saj veste kaj mislim….

… ne veste?
Porinite mu to zgodbo pod nos!!!
Potreboval sem eno uro in par telefonskih klicev, da sem lahko Lovru in staršema zagotovil pomoč…
Odločil sem se pa itak v 0.22 sekunde da bom pomagal…
Potrebujete izziv?
Preberite zgodbo v celoti do konca!!!
Kdor bi rad pomagal kakorkoli naj piše na [email protected]

LOVRO STUPAR

roj. 01.11.2009

Lovro se je rodil 01.11.2009 na pravi dan ni kaj, ob porodu je tehtal 2400 in bil velik 48 cm, ocena po apgarju 4/7. Na svet je prišel v 34. Tednu nosečnosti, kar je skoraj 2 meseca prezgodaj. Ker je bil v meni z nogicami naprej se pravi nožno vstavljen je bil potreben nujni carski rez. Ime zanj je izbral njegov starejši bratec Tomaž, katerega sem poklicala tik predno sem šla v operacijsko. V operacijski sobi sem bila 4 ure, po končanem posegu so me pripeljali v šok sobo, ko sem se pričela zbujati sem ob sebi videla partnerja, ki je jokal. »Zakaj jokaš ?« Kaj je narobe ?« In ja z Lovrom ni bilo vse vredu, ob rojstvu Lovro ni zadihal sam, ni zajokal, bil je ohlapen na videz moder. Po njega je prišla ekipa iz pediatrične klinike Ljubljana. Dokler ekipa ni prispela je Lovro »hlastal » za zrakom, saj se ga nihče ni upal intubirati in so mu kisik sovajali tako, da so v njegovo bližino namestili masko s kisikom. Ko je ekipa pripela  sem Lovra videla na razdalji 3m in so ga odpeljali. Solze so začele teči same od sebe v potokih. V tebi praznina ob tebi praznina, začeli so se porajati razno razni strahovi, kaj je z otrokom narobe. Tako sva ležala vsak v svoji bolnici, Lovro se je v enoti intenzivne terapije boril za svoje življenje, ker pa mu nisem mogla stati ob strani sem na dan najmanj 3x poklicala. Dnevi so bili neskončni neusmiljeni jeziki sester v porodnišnici pa tudi, vse so vedele o mojem otroku, kakšen je še posebej tiste, ki jih pri porodu sploh ni bilo poleg. O njem so govorile kot, da je najhuja spaka na tem svetu ne pa otrok. Tretji dan po porodu nisem več prenesla teh besed in poprosila zdravnico, da me odpusti na lastno odgovornost. Še isti dan sva s partnerjem odšla v Ljubljano, da vidiva svojega sina. To neubogljeno dete je ležalo priklopljeno na nešteto napravic.

Ob obisku nama je zdravnica povedala njegovo zdravstveno stanje. Ker Lovro ni sam dihal so mu pomagali oni, dajali so mu tudi zdravilo za razvijanje pljučk, hranili so ga direktno v žilo ali po nazogastični sondi. V enoti intenzivne enote je ostal 18 dni, z partnerjem sva hodila k njemu na obisk vsake 2 dni in mu prinašala mleko, ki sem si ga doma iztiskala. Vsak dan sva neštetokrat poklicala na intenzivno, da bi izvedela kako je kaj njegovo stanje ali se kaj izboljšuje ali se mu je spet kaj poslabšalo. Ob vsakem obisku našega borca pa sva izvedela za kako diagnozo več, ki so jo ugotovili s preiskavami raznorazni specialisti. Z odvzemom krvi in le te poslane genetikom so ugotovili KROMOSOMAPATIJO ( pomešana kromosoma 7 in 17). Zaradi ugotovitve pomešanih kromosomov, sva bila tudi midva poklicana na odvzem krvi v genetsko ambulanto. Preiskave najine krvi niso pokazale nikakršnih nenormalnosti in pomešanih kromosomov, kot pri Lovru. Zaradi tega so sklepali, da je to pri njem prišlo zaradi nekega spleta okoliščin med samim razvojem v maternici. Zaradi boljše opredelitve in razjasnitve pomešanih kromosomov je bila njegova kri poslana na inštitut na Švedskem. Kasnejši rezultati so pokazali da gre za pomešana kromosoma 7 in 18. Drugi specialisti pa so ugotavljali še ostale nepravilnosti, ki so bile vidne s prostim očesom ali s pomočjo RTG ali CT. Tako so ugotovili, da ima odprti DUCTUS ARTERIOSUS, PRIROJENO INSUFICENCA AORTNE ZAKLOPKE, ENOSTRANSKO RAZCEPLJENO MEHNO NEBO, PES EQUINOVARUS, SINDIKALIJO- s kožico zarasli prsti, HIPOSPADIJO- na glavici penisa, SPREMENJENA BELA MOŽGANOVINA, EKTOPIJA LEVE LEDVICE,… Zaradi pes equinovarusa Lovru še med časom bivanja na enoti intenzivne nege dajo še nadkolenske mavce. Dne 18.11.2009 Lovro zapusti enoto intenzivne terapije in naju oba sprejmejo na neonatalni oddelek. Ob premestitvi diha sam, v spanju mu občasno še pade saturacija dihanja do 80 zlasti, kadar spi na hrbtu ali med hranjenjem po NGS (nazogastični sondi ). Med bivanjem na neonatalnem oddelku sva se z sinom počasi začela zbliževati, resda nisem bila v istem prostoru kot on sem pa bila vsaj v isti stavbi in vedno njemu na razpolago. S pomočjo medicinskega osebja, ki so mi pokazale kako se ga hrani po NGS, kako se preveri  če je sonda na pravem mestu, da je v želodčku in ne v pljučkih sem tudi sama počasi sprva pod nadzorom medicinskega osebja s strahom pričela s hranjenjem tudi sama. Sčasoma smo ga zaradi odsotnosti sesalnega refleksa navadili, da je del obroka prejel tudi po cuclju, vendar še vedno večino preko NGS. Zaradi občasnih nemirov, neutolažljivega joka in krčenja je začel prejemati mleko brez laktoze. Stanje po njem se je nekoliko izboljšalo, krči so malo ponehali in blato se je nekoliko uredilo. Pri Lovru je bila med časom bivanja na neonatalnem oddelku opravljena tudi ocena novorojenčkovega vedenja po Brazeltonovi metodi. Ugotovili so, da se med spanjem hitro navadi na hrup in se popolnoma izklopi. Na svetlobo se odzove z obrazno mimiko, pri oralni stimulaciji pa se je odzval s premikanjem ustnic, prst v ustih je zaznal in ga je stisnil z dlesnijo.

Z dnem 24.11.2009 smo pričeli pri Lovru tudi z izvajanjem nevrovizioterapije, kjer sem se naučila pravilnega pestovanje in rokovanja z njim.  Vsak teden bivanja na neonatalnem oddelku sva redno hodila tudi na menjave mavcev. Ob koncu bivanja na neonatalnem oddelku sva pristala že na longetah, katere smo mu večkrat dnevno snemavali in izvajali masažo, katere sem se tudi naučila od fizioterapevtke, da sem jo lahko kasneje izvajala sama brez njene prisotnosti. Bližali so se božični prazniki in midva sva se spraševala kje jih bova preživela ob spodbudnih besedah medicinskih sester, da ker pridno napredujeva bi pa morda le lahko šla za praznike domov sva z veliko vnemo potihoma pričakovala.

Čeprav s strahom ali bom znala skrbeti za svojega lastnega otroka brez medicinskega osebja sva se tik pred božičem odpravila domov. Strah je bil upravičen že po nekaj dneh bivanja doma so se v Lovrovem blatu začele pojavljati krvave nitke, sledil je klic na neonatalni oddelek. Takoj po novemu letu sva se odpravila nazaj, kjer so naredili preiskavo njegovega blata, ter krvi. Zbali so se, da se nisva kje s čim okužila, rezultati so bili negativni. Na dan odpusta 08.01.2010 dva dni pred mojim rojstnim dnevom, kaj bi si mama lahko več želela, kot da je po dolgem času vsa družina skupaj, je bil Lovro star približno 4 tedne (korigirana starost ), kronološka 2 meseca. Pri nevrološkem statusu je bilo ugotovljeno, da se Lovro ob razburjanju napne in sili v opistotonus, vendar se ob bližini mene in s tolažbo v mojem naročju sčasoma pomiri. Ugotovljeno je bilo tudi, da delno sesa, rahlo oprijema prst, socialni stiki pa so bili šibkejši vendar prisotni, stanje bistveno boljše kot ob sprejemu na neonatalni oddelek. Z vsemi navodili o pravilnem rokovanju, hranjenju ter dajanju zdravil naju končno odpustijo v domačo oskrbo. Doma sva nadaljevala z hranjenjem po sondi, katero smo hodili menjati vsake 14 dni v bolnišnico v NM. Na žalost je to v bolnici delala samo ena oseba in kadar jo je lump staknil brez da smo bili najavljeni so se pričele težave kdo mu jo bo vstavil. Obiski pri ortopedu so se izvajali na vsake 2 do 3 tedne. Med časom bivanja doma smo odšli tudi na pregled h genetikom. Počasi smo začeli izvajati tudi fizioterapije, katere so bile sprva skorajda nemogoče, zaradi tolikšnega joka upiranja, ker je bil v tujih rokah, je Lovro zaradi joka pomodreval, bruhal, silil v opistotonus , potrebno je bilo tudi večkratno pihanje v njega samega da smo ga zmotili pri joku in, da je nazadnje nekako vdihnil. Ob vsakem odhodu od doma smo do Ljubljane potrebovali včasih tudi več kot 1 uro.  Zaradi joka je Lovro začel pomodrevati, včasih pozabil vdihniti zardi tolikšnega napenjanja tudi bruhal. Vsakih smo pred odhodom bili v strahu kaj nas vse čaka med potjo do specialistov in kaka bo pot nazaj. Pri obisku ortopeda je bilo potrebno več kot 6 rok, da smo ga lahko obdržali na miru. Ob vsakem vznemirjenju, dotiku zdravnikov je sledil jok, temu joku je sledilo pomodrevanje ter pihanje v nos, da je ponovno vdihnil. V mesecu marcu leta 2010 smo obiskali tudi nefrologa, da bi videli kako se razvija ledvička, ki leži v medenici. Prve ugotovitve so an UZ pokazale, da je leva ledvička za skoraj ½ manjša od desne. Za ponoven obisk se dogovorimo čez 1 leto v primeru poslabšanja ali vnetja mehurja obisk potreben prej.

Doma smo ga podlagali, da je ležal skoraj navpično vendar je kljub temu čudno hropel nenavadno ugrezal prsni koš ter med samim dihanjem piskal. Ni maral dotikov, ob vsakem oblačenju, ter običajni vsakodnevni rutini se je občutno branil ter jokal. Zaradi luknjice, ki jo ima na mehkem nebu je bil njegov jok podoben mladi mucki in si ga slišal le, če si bil v njegovi neposredni bližini, če si bil v sosednji sobi joka nisi slišal. Sčasoma se je Lovro navadil dotikov mene in partnerja in doumel, da mu nočemo narediti ničesar hudega. Vendar Lovro očitno še ni bil čisto pripravljen na bivanje doma, zaradi nenavadnega dihanja in dvigovanja prsnega koša, piskanja ter matranja med vsakim vdihom ter oslabljenim imunskim sistemom je dne 18.03.2010 Lovro doma ob 02.00 ponoči prenehal dihati. S partnerjem sva ga kakor sva sama najbolj vedela začela oživljati. Med tem, ko je partner nadaljeval z oživljanjem sem sama poklicala na pomoč 112. Med pogovorom z reševalcem je Lovro začel prihajati nekako k sebi, začel neredno dihati, med samim dihanjem kašljati. Ko je reševalec slišal njegov kašelj je rekel, da ga lahko sedaj, če sami mislimo, da gre za kaj hujšega lahko tudi sami pripeljemo v bolnišnico, da ga pregleda zdravnik. Ob takem odzivu, človek takrat ne razmišlja s trezno glavo, da bi vprašal s kom pa govori, ampak pograbi otroka, ter osnovne stvari ter se čim hitreje odpravi v bolnišnico. Ob prihodu v bolnišnico, nas najprej napotijo v sprejemno pisarno, po pregledu še vedno ni kazalo, da bi nam pa verjeli kaj se je dogajalo in da otrok resnično ni dihal nas na podlagi našega pripovedovanja kaj se je dogajalo doma, vseeno sprejmejo na otroški oddelek. Dežurna zdravnica vseeno odredi, da se ga da na monitorje in se bo videlo tokom opazovanja kako je stanje. Ker je bila ura že toliko, da bi Lovro moral jesti ga s partnerjem nahraniva po sondi, sama pa se odpravim domov, da se preoblečem in vzamem toaletne stvari, če bova ostala na opazovanju. Moja odsotnost je trajala približno 30 minut. V tem času je Lovro ponovno prenehal dihati, partner je stiskal gumb, da bi priklical medicinsko osebje na pomoč, ker niso prišli takoj je še stekel na hodnik in jih poklical. V sobo sta pritekla medicinska brata, vendar sta ko sta videl kaj se dogaja okamenela, partner pa ga je spravljal sam še vedno k sebi. Lovro je ponovno zadihal, naprave pa so še vedno tja v tri dni piskale na hodniku namesto, da bi bile nameščene na njega. Ker so videli, da gre zares, so naprave z kisikom vred končno namestili na Lovra ter ga dali na monitor. Zdravnica pa se je odločila, da je bolje, če pokličejo enoto intenzivne terapije, da ga pridejo iskat. Ob prihodu enote so Lovra namestili v sami plenički v inkubator, meni pa dejali da je prevoz zagotovljen samo za otroka in, da naj za njimi pridemo z lastnim prevozom. Lovro je vse do Ljubljane zaradi moje odsotnosti jokal, zaradi joka je »nabil » srčni utrip, kar je privedlo spet do intubacije. Z partnerjem sva pred vrati intenzivne terapije čakala skoraj 4 ure in nisva vedela kako je s sinom ali je živ ali ne . končno sva ga lahko okoli 12.00 ure lahko za kratek čas videla. Lovro je bil ponovno z cevko v ustih in priklopljen na nešteto naprav. Ponovno sva se ločila, Lovro je ostal v bolnici midva pa sva hodila k njemu na obisk vsak drug dan. Vsak dan sem neštetokrat poklicala in povpraševala zdravnike ter sestre o njegovem stanju, včasih so bile novice šokantne včasih tudi obetajoče. Kasneje nama ob obisku povedo, da se je Lovro okužil z RSV- virusom, kar je verjetno posledica, da je zaradi tako hude okužbe privedlo tudi do prenehanja dihanja. Kisik so mu postopoma zmanjševali, vendar še vedno ne toliko, da bi lahko dihal sam, namesto njega je dihal stroj. Kot so nama rekli, da mu pomagajo z dihanjem zaradi tega, da bi se hitreje pozdravil in da ne bi izgubljal moči s tem ko bi poskušal dihati sam. Ob vsakem najinem dotiku, govorjenju z njem je Lovro poskušal zajokati. V tistem trenutku sta začela naprava in Lovro različno dihati in izgledalo je kot, da bo Lovra razneslo. Od tistega trenutka dalje sva ob obiskih bila čisto tiho, se ga nisva dotikala, čeprav bi ga najraje objela mu na uho povedala, da se bo vse uredilo in da bo kmalu spet z nami doma.

Ponovno so sledile številne preiskave mnogih specialistov. Tako ga je pregledal pulmolog, ki je s pregledom skozi bronhoskop ugotovil, blago laringomalancijo ter glosoptozo. Urolog kateri je ugotovil, da se penis primerno razvija kljub koromarni hipospadiji, da pa svetuje operacijo v starosti 12 do 18 mesecev. UZ-glave delna odsotnost korpusa kalozuma, UZ trebuha- ektopija leve ledvice, povečanost vranice ter v jetrih pikčaste ehogenosti. Kardiolog- blaga hipertrofija levega ventrikla. Ortoped- napravi nove mavce, ki jih izreže v longete, priporoči večkratno fizioterapijo sicer nošenja longet večino dneva. Gastrolog- opravi gastroskopijo in PH-metrijo ter svetuje pasažo zgornjig prebavil. Med časom bivanja na enoti intenzivne enote je Lovro za prehranjevanje dobival mleko Pregomin. Dne 02.04.2010 Lovra premestijo na pulmološki oddelek zaradi nadaljevanja zdravljenja. Tam sem se mu pridružila tudi jaz. Zaradi dovzetnosti in oslabljenega imunskega sistema naju namestijo v sobo v kateri sva bivala sama. Lovro je še naprej potreboval kisik ampak samo preko noska.

Hranjen je bil izključno samo preko nazogastične sonde, hranjenje je opravljalo samo medicinsko osebje. Že proti koncu prvega dne na pulmološkem oddelku pa nas je naš lump začel spravljati v strah. Med hranjenjem sem opazila njegov značilen pogled z očki, ki je bil kot tisti dan ko je doma prenehal dihat, da se mi zdi da otrok ne diha. Sestra je pogledala napravo in rekla da naprava ne beleži ničesar nenavadnega in da je še dovolj glede na napravo kisika v krvi. Naprave so nekaj trenutkov zatem začele piskati, da ne diha, potrebna je bila podpora dihanja z AMBUJEM. Lovro nas je tisti dan tako prestrašil še 8x, kasneje so naprave namestili tako , da so začele piskati predno je prišlo do spodnje meje. Zdravniki so hodili okoli njega ter ugotavljali kaj povzroča take premore dihanja. Kasneje z ukinitvijo nekaterih zdravil in z premikom sonde za hranjenje skozi usta se stanje nekoliko izboljša.

Lovro je težko prebavljal prevelike obroke hrane in ob prevelikem vnosu se mu je le ta vrnila nazaj. Vseskozi  je bil prisoten tudi stridor, ki se je ob prevelikem naporu, vznemirjanju ali jokanju samo še poslabšal. Zaradi neprebavljanja hrane je Lovro tudi shujšal za okoli ½ kg. Zaradi vračanja hrane nazaj ter prisotnega stridorja so se izvajali tudi antirefluksni ukrepi. Vzglavje postelje je imel dvignjeno za okoli 30 stopinj. Stanje stridorja se je 6 dan po premestitvi še poslabšalo in Lovro je ponovno potreboval Dexametazon za razširitev dihalnih poti. Po vnosu se je stanje nekoliko popravilo. Zaradi težav s hranjenjem naju z Lovrom dne 13.04.2010 odpustijo iz pulmološkega oddelka ter naju namestijo na gastroentrološki oddelek. Ob premestitvi je bil pri Lovru še vedno prisoten stridor, še posebej ob vznemirjenju. Pri prvem pregledu se je zdravnik prva trdno odločil, da mora sonda iz ust ven ter, da se uvede nazaj skozi nosek. Zaradi težav s hranjenjem ter nepridobivanja na teži so ga pričeli hraniti z Aptamil AR, ki naj bi bil bolj zgoščen in s tem preprečeval, da bi se mu hrana vračala nazaj v požiralnik. Odmerke hrane so postopoma zviševali, vse je kazalo lepo in začela sva pridobivati nazaj na teži. Vendar so se tretji dan bivanja na oddelku na Lovru začeli pojavljati »fleki« podobni alergijski reakciji. Zaradi strahu, da ima Lovro alergijo na KML ( beljakovine kravjega mleka ) mu dajo zdravilo in zamenjajo mleko z Aptamilom ADC ter ga zgostijo z 2% rižkom. Kožna reakcija se ni po zamenjanju mleka več pojavila. Stridor je tekom hospitalizacije tudi skoraj izzvenel tudi padcev saturacije ni bilo več zaznati. Med samim bivanjem na oddelku Lovra pregledata še nevrolog ter okulist. Nevrolog ugotovi, da v naročju pride do izrazitega opistotonusa, razvojni zaostanek zmeren ter nemirnost. Svetuje uvajanje večkrat dnevne nevrofizioterapije ter zaradi nemira predpiše vitamin B. okulisti očesnega stika ne vzpostavi, ugotovi prisotne številne gibe zrkel ter horizontalni nistagmus, za lučko se smiselno ozre.

Hranjenje smo od prvega dne bivanja na oddelku iz 40ml na 3 ure nekako na dan pred odpustom uspeli dvigniti na 120 ml. ker s pasažo zgornjih dihal niso ugotovili, da bi hrana zatekala v pljuča smo ga lahko postopoma začeli hraniti tudi preko ust z flaško. Na teži sva postopoma pridobiva nazaj kar sva na pulmološkem oddelku izgubila. Med bivanjem na oddelku naju obišče tudi ortoped ter naredi nove mavce ki jih izreže v longete. Redno večkrat na dan so se izvajale tudi nevrofizioterapije. Dne 28.04.2010 naju z Lovrom odpustijo na začasni odpust da bi lahko praznike preživela v krogu domačih in ne v bolnici. Doma sva pridno izvajala nevrofizioterapije ter se hranila po sondi ter po flaški. Ker pa je bil lump že tako velik si jo je velikokrat tudi sam potegnil ven in smo morali na hitro v bolnico, da so mu vstavili novo. Nekega dne med začasnim odpustom pa smo mu doma med tem ko je ležal na postelji za hec dali flaško z bananinim sokom. Lovro nas je vse prijetno presenetil s tem da je vse spil skozi usta. Nismo mogli verjeti svojim očem kaj smo videli. Od tistega dne pa vse do 05.05.2010, ko smo morali nazaj na gastrološki oddelek iz začasnega odpusta, je Lovro sondo rabil mogoče samo še 1x na dan in še to ponavadi za nočno hranjenje. Ob prihodu na oddelek se je bil zdravnik pripravljen pogovoriti z nami o gastrostomi in kdaj naj bi izvedli operacijo za njo ni pa vedel, da se je mali lump odločil da bo pil od sedaj naprej izključno samo še po flaški. Z odstraitvijo sonde na oddelku ter z naročilnico za 6 mesečno oskrbo Aptamil ADC mleka na recept smo se odpravili končno domov. S tem ko je Lovro pičel jesti samo po cuclju se je meni odvalil velik kamen iz srca saj me ne bo rabilo biti več strah ali gre hrana v želodček ali gre slučajno kam drugam. Zaradi še vedno prisotnega stridorja nas je pediatrinja v ZD napotila na respiratorno fizioterapijo, ki smo jo iizvajali v bolnici 3x tedensko. Na gastro oddelek sva se vrnila samo še 06.09.2010, ko smo delali PH-metrijo in to samo za čez noč, ter ponovili smo CMCRF, ker je bil na pulmološkem oddelku zelo slab rezultat. CMCRF sedaj pokaže pozitivne rezultate s tem, da je dihanje v mejah normale z PH-metrijo pa so ugotovili blagi do zmeren GER.

Do konca leta 2010 smo bili na obisku pri številnih specialistih.

Od genetika, ki nam je svetoval, da bi bilo dobro še opraviti avdiometrijo sluha ter da ga ponovno pregleda okulist na očesni kliniki.

Do nefrologa, ki je ugotovil, da se leva ledvička kljub temu da leži v medenici razvija zaenkrat normalno.

Pri gastrologu, ki je ugotovil, da Lovru to mleko ustreza in ni več prišlo do kakih kožnih sprememb, da pa je že čas da začnemo počasi z uvajanjem goste prehrane.

Ortoped kateremu smo hodili vsaj 1x mesečno ali po longete ali mavce.

H alergologu-imunologu pri kateremu smo dali skozi vse preiskave krvi ter kože zaradi možnih alergij, ter pogovora o osnovnem cepljenju na njihovem oddelku pod zdravniškim nadzorom.

Okulista, ki z bolj natančnim pregledom na očesni kliniki ugotovi, da se oko razvija v mejah normale, da pa je daljnoviden in stvari od blizu zaenkrat ne vidi. Kardiologa, ki na podlagi UZ pregleda ugotovi, da je njegovo srce normalno in lahko s strani srca živi normalno dolgo življenje.

Plastični kirurg, kateri predlaga da problematiko z nožnimi palci sprejme ter vodi naprej ortoped, ki je obenem tudi plastični kirurg.

Med vsemi temi specialisti, ki so se vrstili do konca leta 2010 smo upihnili tudi prvo svečko 01.11.2010 po napovedih prvotnega pediatra, ki smo ga izbrali naj ne bi otrok dočakal tudi ne 1 leto in naj bi lahko samo čakali da umre, zaradi vseh njegovih problemov ki jih ima.

Po dopolnitvi 1 leta smo obiskali še naslednje specialiste.

Maksilofacialna in oralna kirurginja, ki ob pregledu opaža, da razcep mehkega neba ni tipičen kot pri ostalih, kar pa se tiče same operacije bo pa izvedljiva ko bo Lovro star 2 leti in pol in ne prej.

Psihologa, ki oceni da je mentalni razvoj približno za 1 mesec starega otroka , motoričen za 3 mesece star pa je 1 leto in 21 dni.

Leto 2010 se je izteklo in mi smo ga preživeli skupaj, hvaležni da je Lovro v preteklem letu bil tak borec ter se boril, da bi Novo leto preživeli skupaj kot družina. Med časom praznikov smo se zaradi časa, ki smo ga imeli z Lovrom brez nenehnega tekanja okoli specialistov, fiziotrapevtov ter pediatrov zbližali. Počasi je začel na svoj način komunicirati z nami, nas prepoznavati in se postil da ga nosimo po rokah ter ga ljubkujemo. Opuščati smo začeli počasi tudi mleko ter se na dan prehranjevati samo z gosto hrano, strogo pasirano sprva so bile to male žličke vendar nam je kasneje uspelo da smo se tega tudi anjeli in ni bilo potrebno še mleko. Njegov odnos se je bistveno spremenil . Naučili smo ga, da sam pije sok ali čaj po flaški ki ima ročaje, da dvigne rokice, ko hoče ven iz stolčka. Naučil se je tudi razlikovati glase ljudi, se igrati v stolčku z svojimi igračkami, včasih mu celo uspe reči ama-ama. V sili ko je pa najbolj hudo pa izreče celo mama. Za razliko pred starostjo 1 leta, ko se ni maral dotikov se ni maral nositi je sedaj celo včasih užaljen če ga izpustiš iz rok in položiš na posteljo. Okoli specialistov ne gremo vsak teden po 2x ampak odhajamo k njim približno 1x na mesec, fizioterapije ter delavne terapije poizkusimo izvajati 2x tedensko.  Ob večkratnih obiskih fizioterapevta se je Lovro sčasoma navadil tudi njega in sedaj mu občasno tudi že nagaja, če se mu ne da telovaditi ter izvajati vaj da se naredi da je zaspan. Pri delavni terapiji se učiva pravilnega hranjenja ter fine motorike, da bi se Lovro čim bolje razvijal ter s časoma mogoče s pravilno uporabo obraznih mišic enkrat mogoče tudi govoril.

Z veliko dela na fizioterapijah ter doma Lovro dandanes ob opori sedi, občasno še glavico vrže nazaj, vendar bistveno manj kot pred letom dni.

V letu 2011 ga ponovno pregleda nevrolog, ki oceni da je razvojni kvocient okoli 30 in nas napoti na URI SOČA ter v avdiološko ambulanto.

Konec meseca aprila natančneje 22.4.2011 na Lovru ortopedi izvedejo tudi operacijo tetiv ter ga dajo v mavce za 4 tedne. Po operaciji ostaneva 1 dan še na opazovanju vendar ker ni bilo zapletov lahko naslednji dan odideva domov, zaradi prehudih bolečin, fizioterapije za 14 dni preložimo.

Kljub temu, da Lovro še ni bil cepljen zaenkrat še ni zbolel za kako boleznijo. Do sedaj smo prebolela samo 6 ter 5 bolezen, ki se obe pričnejo z visoko vročino po 3 dneh pa vročina popusti in nastanejo po trebuhu drobne rdeče pikice, ki se kasneje pojavijo po celem telesu.

Obiski specialistov kot so : nefrolog, genetik, nevrolog, psiholog, gastrolog, alergolog,…. So še vedno potrebni vendar bistveno manj, na vsake 6 mesecev ali 1 leto oz. po potrebi. Lovro je sedaj star 18 mesecev, njegovo mentalno stanje in motorične sposobnosti pa delujejo kot, da jih ima 6. Pri sedanjih 18 mesecih še vedno ne drži glavice čisto samostojno, ne sedi samostojno, se ne plazi, ne kobaca, ne hodi ter ne govori.

Na žalost marsikdo, ki ga osvrne samo z bežnim pogledom ne vidi njegovih problemov, ker njegov izgled ne daje takega vtisa. Marsikdo sploh ne pomisli, da je otrok z posebnimi potrebami, največkrat zato ker ga obravnavamo mi sami kot da je vse v najlepšem redu vendar na žalost ni. Ampak Lovro je že celi del svojega dosedanjega življenja BOREC in nas preseneča v marsičem in ravno zaradi njegove volje po življenju se je že marsikaj spremenilo. Naučil se je jesti po žlički, samostojno z malo pomoči leže piti po flaški, se prevrniti iz hrbta na trebuh ali bok ter obratno, sedeti ob opori,….kaj vsega ali česa ne bo zmožen naš otrok nam ne ve povedati nobeden specialist, ker zaenkrat se še niso srečali v svoji praksi z primerom, ki bi mu bil vsaj delček podoben. Še tisti sindorm, ki so mu ga dokazali ( GREIGOV SINDOROM ) je Lovro eden izmed 100 ljudi na svetu, ki so vodeni v evidenci, da ga imajo. Upamo lahko samo na najboljše in vsako stvar, ki jo Lovro osvoji ali se jo z pridnim trudom priuči je za njega in nas ogromen korak k njegovi svetlejši prihodnosti.

Komentiraj objavo